Saturday, April 18, 2015

Of preparative regimens and bone marrow transplants

(Castellano sigue abajo)

As noted last month, in the latter part of March we underwent another round of chemotherapy to eliminate my bone marrow completely.  I also received another medication aimed at helping the new donor marrow to get along with my body's cells.  Ten days of preparation culminated with the bone marrow transplant on Friday, March 27th.  A little added drama came when a nurse informed that the airplane carrying our precious cargo experienced a delay en route.  Having fully committed to the transplant process, we simply gave thanks for a delay and not a cancellation!

The 4.09 million bone marrow stem cells arrived early evening and took about two hours to infuse.  For those unfamiliar with a bone marrow transplant, the recipient receives the cells in the same way as one receives a blood transfusion.  It does not involve surgery for the donor or the recipient.  In our case, the donor gave the cells in much the same way as one would donate blood.  As the cells dripped steadily from the bag, one of many feelings that came was that of gratitude for one who gave of self so that another might have a chance to live.

The next 10 days were filled with a variety of the side affects associated with chemotherapy, the anti-rejection medication, the transplant itself, and the medications used to treat some of those side affects.  As the 10th day arrived (about the earliest the doctors expect to see signs that the donor cells have engrafted--or found their place in the marrow production centers of the bones), daily labs began showing signs of engraftment.  In other words, my blood counts began to rise.  White blood cells began healing the painful and plentiful mouth and throat sores that had relegated me to 100% blended or liquid foods.  Red blood cells and platelets also increased and began performing their essential functions.

Eating enough on my own and not having serious reactions represented some of the final hurdles to returning home.  Assuredly with divine help, we cleared those hurdles in time to return home just shy of the one month mark in the hospital.  The doctors indicated that this time frame represented about as early of a discharge as they had ever seen with this kind of transplant.  Once again we felt an overwhelming sense of gratitude for the blessings poured out upon us.

We have now enjoyed nearly a week at home.  Well, I have enjoyed a week at home.  I think the rest of the family has patiently endured additional burdens as at times I have had needs formerly cared for by a full time nursing and doctor staff:).  The best estimates of the doctors based on long experience suggest that we should expect to work diligently at this leukemia battle for at least another year.  We do not worry about the length of time or the efforts required.  We give thanks to be alive each day and hope to become worthy and useful servants.

In parting, I share some thoughts that have come during this phase of the journey.  We chose to receive a chemotherapy treatment that would lead to certain death (no one lives without bone marrow).  We did so based on the hope that another person would make a freewill offering that could provide a possibility of life.  In the pre mortal realm, we made a similar (yet not exact) decision.  We chose to come to earth, which would lead to two certain deaths--spiritual and physical.  We did so based on the knowledge of the Great Plan of Happiness.  A plan whereby a Savior would overcome both sin and death, thereby providing the means by which we could live again.  Just as striking resemblances exist between these two experiences, equally significant difference also manifest themselves.  While we continue to express deep gratitude for the selfless act of our beloved donor, we recognize that the bone marrow has only 1) a probability of extending life by curing the leukemia and 2) provides that probability for just one person.  We read in the Book of Mormon, 2 Nephi 9:21-22, "And he cometh into the world that he may save all men if they will hearken unto his voice; for behold, he suffereth the pains of all men, yea, the pains of every living creature, both men, women, and children, who belong to the family of Adam.  And he suffereth this that the resurrection might pass upon all men, that all might stand before him at the great and judgment day."  Hence, His offering brings complete probability (if we choose) of spiritual and physical survival and extends to all who ever lived, now lives, or who ever will live upon the earth.

We continue to give thanks for a kindhearted donor who extended to us the possibility of continued life in mortality.  We also continue to express our heartfelt thanks to all those who send kind thoughts and deeds our way and elevate their prayers unto heaven in our behalf.  Finally, we render praise and thanks to our Savior Jesus Christ for His infinite Atonement, which provides opportunity for eternal life.

All is well.



De regímenes preparativos y trasplantes de médula ósea.

Como escribí el mes pasado, sobre finales de marzo pasamos por otra ronda de quimioterapia para eliminar mi médula ósea completamente. También recibí otra medicación enfocada en ayudar a la nueva médula donada a llevarse con las células de mi cuerpo. Diez días de preparación culminaron con el trasplante de médula ósea el viernes, 27 de marzo. Un poco de  drama agregado surgió cuando la enfermera informó que el avión que cargaba nuestra preciada carga experimentos retrasos en su ruta. Habiéndonos comprometido completamente al proceso de trasplante, ¡simplemente dimos gracias por el retraso y no una cancelación!

Las 4,09 millones de células madre de médula ósea llegaron temprano en la tarde y llevó dos horas infundirlas. Para aquellos que no están familiarizados con un trasplante de médula ósea, el recipiente recibe las cédulas de la misma forma que uno recibe una trasfusión de sangre. No implica una cirugía del donante ni del recipiente. En nuestro caso, el donante dio las células en la misma forma que uno donaría sangre. Al disminuir las células de forma constante desde la bolsa, uno de los muchos sentimientos que vino fue de gratitud por uno quien dio de sí para que otro tuviera la posibilidad de vivir.

Los siguientes 10 días estuvieron llenos de una variedad de efectos colaterales asociados con la quimioterapia, la medicación anti rechazo, el trasplante en sí, y la mediación utilizada para tratar algunos de esos efectos colaterales. Al llegar el décimo día (más o menos lo más pronto que los doctores esperan ver señales de que las células donadas se han injertado—o encontrado su lugar en los centros de producción de médula de los huesos), estudios diarios comenzaron a mostrar señales de injerto. En otras palabras, mis recuentos sanguíneos comenzaron a aumentar. Los glóbulos blancos comenzaron a sanar los dolorosos y abundantes dolores de garganta que me habían relegado un 100% a batidos y comidas líquidas. Los glóbulos rojos y plaquetas también aumentaron y comenzaron a cumplir sus funciones esenciales.

Comer suficientemente por mí mismo y no tener reacciones serias representaron algunos de los obstáculos finales para volver a casa. De seguro con ayuda divina, sorteamos esos obstáculos a tiempo para volver a casa justo antes de cumplir un mes en el hospital. Los doctores indicaron que este lapso de tiempo representó la más temprana descarga que han visto en este tipo de trasplante. Una vez más sentimos un contundente sentido de gratitud por las bendiciones derramadas sobre nosotros.

Ya hemos disfrutado casi una semana en casa. Bueno, yo he disfrutado una semana en casa. Creo que el resto de la familia ha soportado pacientemente cargas adicionales ya que a veces he tenido necesidades que anteriormente eran cubiertas por personal de enfermeros y doctores de tiempo completo J . La mejor estimación de los doctores basados en larga experiencia sugiere que deberíamos esperar a trabajar diligentemente en este batalla contra la leucemia por al menos otro año. No nos preocupa cuánto tiempo o esfuerzos requiera. Damos gracias por estar vivos cada día y esperamos convertirnos en siervos dignos y útiles.

Al partir, comparto algunos pensamientos que han venido durante esta fase del viaje. Elegimos recibir un tratamiento de quimioterapia que llevaría a una muerte certera (nadie vive sin médula ósea). Lo hicimos basados en la esperanza que otra persona hiciera una oferta por su propia voluntad que pudiera proveernos una posibilidad de vida. En el reino premortal, tomamos una decisión similar (pero no exacta). Decidimos venir a  la tierra, lo cual nos llevaría a dos muertes certeras—espiritual y física. Lo hicimos basados en el conocimiento del Gran Plan de Felicidad. Un plan donde el Salvador vencería tanto el pecado como la muerte, proveyendo de esta forma los medios por los cuales podríamos vivir de nuevo. Del mismo modo que existe semejanzas sorprendentes entre estas dos experiencias, también existen diferencias igualmente significativas que se manifiestan. Mientras continuamos expresando nuestra profunda gratitud por los actos desinteresados de nuestro amado donante, reconocemos que la médula tiene solo 1) una probabilidad de extender nuestra vida al curar la leucemia y 2) provee esa probabilidad para una persona. Leemos en el Libro de Mormón, 2 Nefi9:21-22, “Y viene al mundo para salvar a todos los hombres, si éstos escuchan su voz; porque he aquí, él sufre los dolores de todos los hombres, sí, los dolores de toda criatura viviente, tanto hombres como mujeres y niños, que pertenecen a la familia de Adán. Y sufre esto a fin de que la resurrección llegue a todos los hombres, para que todos comparezcan ante él en el gran día del juicio.” Por lo tanto, Su ofrecimiento trae probabilidad completa (si elegimos) de sobrevivencia física y espiritual y se extiende a todos quienes han vivido, viven, o vivirán sobre la tierra.

Continuamos dando gracias por un donante bondadoso quien extendió a nosotros la posibilidad de continuar la vida en mortalidad. También continuamos expresando nuestra sentida gratitud a todos aquellos que envían pensamientos y hechos amables a nosotros y elevan sus oraciones al cielo en nuestro beneficio. Finalmente, rendimos loor y gracias a nuestro Salvador Jesucristo por Su Expiación infinita, que provee la oportunidad de vida eterna.


Está todo bien.

Monday, March 9, 2015

Remission--for a second time

(Castellano sigue abajo)

The doctors used the term "salvage chemotherapy" to describe the treatment aimed at putting the leukemia into remission once again.  After receiving the high-dose chemo, we waited as patiently as possible for over a month to see if I could be "salvaged":).  Last week we received the welcome news that it's possible!  As my bone marrow recovered, they took another biopsy, analyzed the cells in the lab, and after a few days declared a second remission.

The doctors next reminded us of the need to find a fully-matched donor in a timely fashion.  Having a donor ready to give bone marrow at the same time the patient is ready to receive the transplant becomes somewhat critical.  Proper timing can avoid the patient having to undergo additional high-dose chemotherapy to maintain the remission.  We give thanks for those who coordinate this process. Their work includes searching the bone marrow donor databases for potential matches; arranging for additional testing of both donors and patients to ensure the most ideal match; working with insurance companies; scheduling health screenings; obtaining consent and filling out consent forms; searching for dates that work for both parties; etc.  Some who need bone marrow transplants do not currently have a match in the system.  Gratefully our search rendered a handful of potential matches in the registries.  For those feeling a desire to potentially save someone else's life, please go to bethematch.org for more information and to join the marrow registry if you choose.

In our particular situation, a fully-matched sibling works best for a bone marrow transplant.  Siblings have a 25% chance of matching.  All three of my wonderful siblings were tested back in 2013 when we first received the diagnosis.  Lamentably none of the three resulted in a match.  The doctors then look for a fully-matched unrelated donor.  Shortly after declaring us in remission, the doctors informed us that they had identified a fully-matched donor.  In addition, the donor had agreed to a very favorable schedule that minimizes additional interim treatments.

We recognize that a donor can opt out of the process at any time prior to donation.  However, we feel deeply grateful for this particular donor's willingness to this point.  We also feel very optimistic that the process will continue positively.  Given such, later this month I will undergo a chemotherapy treatment intended to completely wipe out my bone marrow.  Mine must cease so that the donor marrow can become my own.

We will undoubtedly learn much more in the weeks ahead about this potentially life-saving procedure called bone marrow transplant.  We continue to marvel at the miracle of the human body.  We give thanks to Him who is the Creator.  We also give thanks for each of you.  Please know of our love and gratitude.

All is well!



Remisión – por segunda vez

Los doctores usaron el término “quimioterapia de rescate” para describir el tratamiento enfocado en redimir nuevamente la leucemia. Luego de recibir la alta-dósis de quimio, esperamos tan pacientemente como nos fue posible por un mes para ver si podía ser “rescatado” : ). ¡La semana pasada recibimos las buenas nuevas de que es posible! Al recuperarse mi médula ósea, hicieron otra biopsia, analizaron las células en el laboratorio, y luego de unos pocos días declararon una segunda remisión.

Los doctores nos recordaron a continuación de la necesidad de encontrar un donante completamente compatible en el momento oportuno. Tener un donante listo para dar médula ósea al mismo tiempo que el paciente está listo para recibir el trasplante se convierte en algo crítico. La sincronización apropiada puede evitar que el paciente tenga que pasar por una quimioterapia de alta-dósis adicional para mantener la remisión. Damos gracias a aquellos que coordinaron el proceso. Su trabajo incluye buscar las bases de datos de donantes de médula ósea por compatibles potenciales; hacer arreglos para pruebas adicionales tanto de donantes como pacientes para asegurar la compatibilidad más ideal; trabajar con compañías de seguro; agendar exámenes de salud; obtener consentimientos y llenar formularios de consentimientos; buscar fechas que le queden bien a ambas partes; etc. Algunos que necesitan trasplantes de médula ósea no tienen actualmente a alguien compatible en el sistema. Afortunadamente nuestra búsqueda arrojó muchos candidatos compatibles en los registros. Para aquellos que sientan el deseo de salvar la vida de alguien más, por favor vayan a bethematch.org para más información y únanse al registro de médula si lo eligen.

En nuestra situación particular, un hermano completamente compatible funciona mejor para un trasplante de médula ósea. Los hermanos tienen un 25% de posibilidades de ser compatibles. Mis 3 maravillosos hermanos fueron probados en el 2013 cuando por primera vez recibimos el diagnóstico. Lamentablemente ninguno de los tres resultó ser compatible. Los doctores buscaron un donante completamente compatible que no sea familiar. Poco después de declararnos en remisión, los doctores nos informaron que habían identificado un donante completamente compatible. Adicionalmente, el donante había aceptado un horario muy favorable que minimiza tratamientos intermedios adicionales.

Reconocemos que un donante puede optar por salir del proceso en cualquier momento antes de la donación. Sin embargo, nos sentimos profundamente agradecidos por la voluntad de este donante en particular hasta este punto. También nos sentimos muy optimistas de que el proceso continuará positivamente. Dado esto, más adelante este mes pasaré por un tratamiento de quimioterapia con el objetivo de limpiar completamente mi médula ósea. La mía debe cesar para que la del donante puede ser mía.

Sin dudas vamos a aprender mucho más en las semanas que vienen sobre este procedimiento potencialmente salvador de vida llamado trasplante de médula ósea. Seguimos maravillándonos con el milagro del cuerpo humano. Damos gracias a Él quien es el Creador. También agradecemos por cada uno de ustedes. Por favor sepan de nuestro amor y gratitud.


¡Está todo bien!

Saturday, February 7, 2015

Fevers and antibiotics

(Castellano sigue abajo)

We finished the chemotherapy aimed at putting the leukemia into remission.  The team has worked to advance a matching donor.  We tolerated the chemotherapy well.  The team approved me for discharge after just a week in the hospital.  Eating became enjoyable again:).  On to transplant...

Except for the fever that ensued after about a week at home.  For a person with no immune system, a fever can represent a life-threatening event.  The body does not have a way to fight whatever has caused the fever.  A fever grants a patient like me an automatic pass to the hospital (kind of like "go directly to jail, do not pass go" in Monopoly).  After nearly a week on multiple, very strong antibiotics, we have begun talking about the possibility of going home once again.  We give thanks for knowledgeable doctors and nurses who know what to do to help preserve life.

During this week I have begun receiving blood products, both platelets (help stop bleeding in our bodies) and red blood cells (carry oxygen throughout the body).  I will continue receiving these life-sustaining donations from others until my own bone marrow begins to produce on its own again (1-2 weeks from now most likely).

As I contemplated the susceptibilities of the body when in a weakened state, and the responses needed to once again strengthen it, I remembered some patterns in scripture that I can apply to my life.

"For behold, they saw that the strength of the Lamanites was as great as their strength, even man for man.  And thus had they fallen into this great transgression; yea, thus had they become weak, because of their transgression."  Helaman 4:26  When I make mistakes, and especially when I don't fix them quickly, I become weak.  In a weakened condition, I can sometimes make other mistakes I wouldn't normally make.  Conversely, when I obey God's commandments, I am strengthened as in 1 Nephi 17:3.  In a strengthened condition I can do things that I can't normally do on my own.

At times we find that our enemies attempt to attack us in places of former weakness.

"And in their weakest fortifications he did place the greater number of men; and thus he did fortify and strengthen the land..."  Alma 48:9  "But behold, to their astonishment, the city of Noah, which had hitherto been a weak place, had now, by the means of Moroni, become strong, yea, even to exceed the strength of the city Ammonihah."  Alma 49:14

As I think about where I have personally struggled in times past, I hope to build special fortifications such that I cannot fall there again.  What do stronger fortifications look like for me?  At home?  At work?  In my relationships with other people?  When I find myself alone?

May we watch out for fevers as they give early warning signs that something is amiss.  May we reach for appropriate antibiotics to fight off unwanted infections.  May we strengthen ourselves and others in places of former vulnerability.  And may we allow Him who never tires to strengthen us in all the ways that He can.

Thank you for your kind thoughts, words, and deeds.  You have indeed strengthened my family and me.  We feel very grateful.



Fiebres y antibióticos

Terminamos la quimioterapia enfocada en la remisión de la leucemia. El equipo ha trabajado para adelantar un donante compatible. Toleramos bien la quimioterapia. El equipo me aprobó el alta luego de solo una semana en el hospital. Comer se volvió agradable nuevamente : ). Al transplante…

Excepto por la fiebre que ha sobrevenido luego de una semana en casa. Para una persona sin sistema inmune, una fiebre puede representar un evento amenazador contra la vida. La fiebre le otorga a un paciente como yo un pase automático al hospital (algo como “vaya directo a la cárcel, sin pasar por la salida” en Monopoly). Luego de casi una semana de antibióticos múltiples, muy fuerte, comenzamos a hablar sobre la posibilidad de que vuelva a casa nuevamente. Damos gracias por los doctores y enfermeras expertos que saben qué hacer para preservar la vida.

Durante esta semana comencé a recibir productos sanguíneos, tanto plaquetas (ayudan a detener el sangrado en nuestros cuerpos) y células rojas de sangre (llevan el oxígeno a través del cuerpo). Continuaré recibiendo estas donaciones que sostienen la vida de otros hasta que mi propia médula ósea comience a producir sus propias (1-2 semanas desde ahora muy probablemente).

Al contemplar las susceptibilidades del cuerpo cuando está en un estado debilitado, y las respuestas necesarias para volver a fortalecerlo, recordé algunos patrones en escritura que puedo aplicar a mi vida.

“Pues he aquí, vieron que la fuerza de los lamanitas era tan grande como la suya propia, hombre por hombre. Y de este modo habían caído en esta gran transgresión; sí, de esta manera se habían vuelto débiles, a causa de su transgresión.” Helamán 4:26. Cuando cometo errores, y especialmente cuando no los arreglo rápidamente, me vuelvo débil. En una condición debilitada, a veces puedo cometer errores que normalmente no cometería. A la inversa, cuando obedezco los mandamientos de Dios, soy fortalecido como en 1 Nefi 17:3. En una condición fortalecida puedo hacer cosas que normalmente no puedo hacer por mi mismo.

A veces nos damos cuenta que nuestros enemigos intentan atacarnos en los lugares de nuestras antiguas debilidades.

“Y en sus fortificaciones más débiles colocó el mayor número de hombres; y así fortificó y reforzó la tierra…” Alma 48:9 “Mas he aquí, para su asombro, la ciudad de Noé, que antes había sido un punto débil, ahora, debido a Moroni, se había hecho fuerte, sí, y aun excedía a la fuerza de la ciudad de Ammoníah.” Alma 49:14.

Al pensar sobre dónde personalmente luché en tiempos pasados, espero construir fortificaciones especiales tales que no pueda caer allí nuevamente. ¿Cómo se ven las fortificaciones más fuertes para mi? ¿En casa? ¿En el trabajo? ¿En mis relaciones con otras personas? ¿Cuando me encuentro solo?

Que prestemos atención a las fiebres ya que dan señales tempranas de que algo no está bien. Que utilicemos antibióticos apropiados para luchar contra infecciones no deseadas. Que nos fortalezcamos a nosotros mismos y a otros en lugares donde antes éramos vulnerables. Y que le permitamos a Él quien nunca se cansa de fortalecernos en toda forma en la que Él puede.

Gracias por sus pensamientos, palabras y hechos amables. En verdad nos han fortalecido a mi y mi familia. Nos sentimos muy agradecidos. 

Sunday, January 18, 2015

"...but that the works of God should be made manifest in him." (John 9:3)

(Castellano sigue abajo)

To all those whom we love, and to others whom we have yet to meet, and love just the same:

We did not anticipate writing again so soon.  Nor did we assume that we would never need to resume the story.  This past week we learned that the leukemia has returned.  Due to diligent follow up by our medical team, we gratefully identified the recurrence early.  The team has proposed a new plan of attack, which gratefully included a few days to prepare ourselves for this next phase of the journey.
What we know thus far:
First, after recurrence, a bone marrow transplant represents the only curative treatment option (according to the world of modern medicine).
Second, we will receive a chemotherapy treatment aimed at putting the leukemia once again into remission.  The bone marrow transplant depends on complete remission.
Third, as we strive for remission, the medical team will advance a couple of the matching bone marrow donors.  They will work to have the transplant ready at the appropriate time.
Fourth, I will receive the transplant.
Fifth, well, I commit to writing more by the time we get to transplant!
In my studies this morning I came across a couple of verses that describe part of this experience:
In the Book of Mormon, Alma 8:18 describes how the Lord instructed the prophet Alma to go about his goal "by another way".  You may remember that we had two options originally as we sought a cure to the acute myeloid leukemia--a chemotherapy option and a bone marrow transplant option.  After many days of study, pondering, and prayer we felt to opt for the chemotherapy route.  Now, similar to Alma (no comparison between Shane & Alma!), the Lord has commanded that we try another way--bone marrow transplant.  Later in the chapter we read, "Now this was done that the Lord might show forth his power in them."  We believe that as we pay close attention during this process, we will have eyes to see the Lord's power--both throughout the journey and in the final outcomes.
We love and thank you all.



“…para que las obras de Dios se manifiesten en él.” (Juan 9:3)

A todos aquellos que amamos, y a otros a quienes s aún hemos de conocer, y amar de la misma manera:

No anticipamos escribir nuevamente tan pronto. Tampoco asumimos que nunca tendríamos que resumir la historia. Esta semana que pasó nos enteramos que la leucemia ha vuelto. Debido al seguimiento diligente de nuestro equipo médico, afortunadamente identificamos la reaparición temprana. El equipo ha propuesto un nuevo plan de ataque, el cual afortunadamente incluyó unos pocos días para prepararnos para esta nueva fase del viaje.

Lo que sabemos hasta ahora:

Primero, después de la reaparición, un trasplante de médula ósea representa la única opción curativa de tratamiento (acorde al mundo de la medicina moderna).

Segundo, recibiremos un tratamiento de quimioterapia dirigido a poner la leucemia nuevamente en remisión. El trasplante de médula ósea depende de una remisión completa.

Tercero, al esforzarnos por una remisión, el equipo médico adelantará un par de donantes de médula ósea compatibles. Ellos trabajarán para tener el trasplante listo para el momento apropiado.

Cuarto, recibiré el trasplante.

Quinto, bien, ¡me comprometo a escribir más para cuando lleguemos al trasplante!

En mis estudios esta mañana me encontré con un par de versículos que describen parte de estas experiencias:

En el Libro de Mormón, Alma 8:18 describe cómo el Señor instruyó al profeta Alma para ir por su meta “por otro camino”. Tal vez recuerden que teníamos dos opciones originalmente mientras buscábamos una cura para la leucemia mieloide aguda – una opción de quimioterapia y una opción de trasplante de médula ósea. Luego de muchos días de estudio, meditación y oración sentimos optar por la ruta de la quimioterapia. Ahora, similar a Alma (¡sin comparación entre Shane & Alma!), el Señor ha mandado que tratemos otro camino—trasplante de médula ósea. Más adelante en el capítulo leemos, “Y se hizo así para que el Señor manifestara su poder en ellos.” Creemos que al prestar atención durante este proceso, tendremos ojos para ver el poder del Señor—tanto a lo largo del viaje como en los resultados finales.

Los amamos y les agradecemos a todos.